日本记者眼中的西方“安乐死”：“如何死亡是如何生活的反映”

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作者：南方周末


瑞典人文努(右)罹患胰腺癌，与丈夫由布林克来到瑞士寻求安乐死。宫下洋一为他们拍下了这张照片。文努不想让人生中最后一张照片出现病容，她选择以背面示人。她的丈夫微笑地看着她。 （受访者供图/图）

“不顾我的意愿留住我，这叫爱吗？”电影里，瘫痪在床29年的拉蒙对爱着他的罗莎说。拉蒙年轻时因跳水事故导致高位截瘫，全身只有头部可以活动。他生活无法自理，喂食、洗漱、排泄全靠着家人的护理。他过着被他自己称为“地狱般”“没有尊严的生活”。

拉蒙是根据真实故事改编的西班牙电影《深海长眠》的主角。他请求罗莎帮助他安乐死。一开始，罗莎和他的家人一样断然地拒绝了——那时候，西班牙安乐死还没有合法化，拉蒙无法通过正常渠道安乐死。拉蒙上电视节目，走法律途径，用各种方法呼吁安乐死。“真正爱我的人是帮助我安乐死的人。”他对罗莎说。

1996年，现实中的拉蒙（电影角色与其同名）用嘴叼着笔写作，出版了《地狱来信》，诉说自己的悲惨生活和想要结束生命的迫切心情。这本书让拉蒙成为当时媒体的焦点。西班牙社会以这一事件为契机，开启了对安乐死合法化的多年探索。

电影中的罗莎最终被拉蒙说服，帮助拉蒙达成心愿。2005年，《深海长眠》获得第77届奥斯卡最佳外语片奖，电影背后的真实故事由此被更多人知道，进一步推动了西班牙的安乐死立法进程。2021年3月18日，西班牙众议院经过最终投票，通过了安乐死法规。

2016年，旅居欧洲的日本记者宫下洋一找到了现实中的“罗莎”——雷蒙娜以及拉蒙的家人，对当时轰动一时的事件进行了采访。西班牙只是宫下长线采访中的一站，他以安乐死的实施现场为中心，将多位家属与医生的回忆写进长篇连载报道《直到实现安乐死》。

“日本缺少围绕死亡的交流，就连开始告知患者得了癌症，也并非十分久远的事情。”宫下在报道中说。来自重视家庭的东亚文化的宫下，在报道中袒露了自己对安乐死的看法的变化。跨越六个国家、持续两年多的这些采访报道，分16期连载于《Sapio》。2017年出版的单行本获得了日本讲谈社非虚构文学奖。2021年6月，单行本的中文译本《安乐死现场》出版，宫下洋一接受了南方周末记者的采访，分享了他的见闻和思考。

“连主动安乐死和被动安乐死的区别也不知道”


拉蒙早年是海员，周游世界，风流倜傥。热爱自由的他，25岁之后要面对的却是最不自由的身体——高位截瘫。

帮助拉蒙获得“自由”的雷蒙娜，现在过着拮据的生活。带三个孩子，打两份工，一个月收入520欧元。在西班牙，有人认为她做得好，有人觉得她是杀人犯，特别是拉蒙的家人，无法原谅她。但关于那件事，她现在能坦然地对宫下洋一说：“是我帮了忙。”

与雷蒙娜见面第一天，拉蒙就问她：“我期望的事情，你会帮我的，对吧？”那年雷蒙娜36岁，在电视节目里看到了卧床的拉蒙，得知他就在附近的小镇上，她“立刻想去见见”。从那天开始，此后的一年半时间，她每天都往拉蒙家里去。

1998年1月12日下午7点左右，拉蒙对雷蒙娜小声说：“今晚，我想离开。”拉蒙要对着摄像机讲一段临终遗言，然后让摄像机拍下自己服下药物的过程。雷蒙娜为他准备了药物，她不能被摄像机拍到，也不能发出声音。药物致死的过程大约30分钟，摄像机后面的雷蒙娜不忍心看到这样的画面，她匍匐在地上，爬出房间，冲进卫生间，捂住了耳朵。

在警察的调查中和在法庭上，雷蒙娜都行使了缄默权。拉蒙也将事先获得药物的步骤分为11个环节，由其他朋友分别行动，以免去每个人的罪责。因证据不足，雷蒙娜没有被定罪。瘫痪在床29年4个月的生活，“找不到幸福两个字”，拉蒙在临终的视频里这样说。

宫下洋一探寻安乐死的旅程，始于他的西班牙女友。他的女友在西班牙一家特别护理养老院工作，是一位给晚期癌症患者进行舒缓疗护的护士。她经常对洋一说：“我如果得了晚期癌症，会毫不犹豫地去安乐死。”当时，西班牙的安乐死还没有合法化，“很多国民连主动安乐死和被动安乐死的区别也不知道”。女友的想法让宫下产生了好奇，他打算对欧洲的安乐死情况一探究竟。

从西方国家的实践来看，广义上的安乐死，都可以归纳为四种情况：一是临终镇静。在患者的弥留之际，医生投用缓和疗护的药物，以降低患者的痛苦，同时不予补充水分和营养，最终导致生命的缩短。第二种情况被称为被动安乐死，即暂缓或终止延命治疗。在这种情况下，如癌症晚期患者的临终之时，延命被认为只是延长了他的痛苦，医生便可以给出终止延命、放弃治疗的建议。这两种情况下的患者，很多已经失去了意识，处于生命的最后阶段。

还有两种情况，可被称为狭义的安乐死，一般被我们认为“安乐死合法化”的国家，认可的便是这两种或一种情况。一是主动安乐死，即医生为患者投用药物，致其死亡。二是协助自杀，即医生提供药物，患者自己喝下或注射而死亡。这两种情况下，患者必须是意志清醒并明确表达了安乐死意愿的。在极少数国家里，患者需要满足的条件一般为：难以忍受的病痛（肉体或精神上的）、没有治愈的希望且没有患者期望的治疗手段。雷蒙娜为拉蒙所做的，就是协助自杀。

“死亡仅仅关乎个人权利吗”


“她的笑来自哪里呢？我百思不得其解。”通过瑞士的协助自杀机构Life Circle，宫下遇到了准备安乐死的英国人道丽思·赫兹。赫兹81岁，癌症晚期，她在死亡之前展现的笑容，令宫下感到困惑，“即使决心一死的人，也应该有恐惧。”他在书中写道。

赫兹将装着丈夫三十年来写给她的情书的背包放在身边，从容打开了毒液点滴的开关。临走之前，她接受了宫下的采访。和拉蒙不一样，像赫兹这样的患者人生都比较圆满。“如果我的人生没有令我满意，或许我会希望多活一阵子。”赫兹说。

瑞士是全世界唯一接受外国人申请安乐死的国家。Life Circle有四分之三的患者都是外国人，它的创始人普莱西柯每年要“送走”四十多人。外国患者需要把本国病例翻译为英文或者瑞士的三种官方语言之一，得到两位瑞士医生的确认，才能进入实施安乐死的程序，包括签署一份《自愿死亡声明》（declaration of voluntary death）；全程摄像；完事之后警察与验尸官来到现场，确认协助自杀。

在瑞士，与其说安乐死是合法的，不如说瑞士的法律给安乐死开了一道口子。瑞士刑法第114条规定，受托杀人违法，要处以5年以下徒刑或罚款。这意味着主动安乐死失去了合法空间。但是瑞士刑法第115条规定：如果没有利己的动机，干预自杀将不被追究法律责任。也就是说，瑞士的法律在协助自杀这一点上存在模糊地带。

所以在瑞士，都是患者自己打开致死药物的点滴开关，或者喝下医生开出的致死药物。安乐死的费用为外国人一万瑞士法郎，本国人四千。

由于语言和资金方面的门槛，宫下采访到的来瑞士安乐死的人，大多是各国中产阶级。曾有胃癌晚期的日本患者来求助，但是没有英文翻译的日本诊断书，于是只能留在瑞士乡间自然死亡。

但是宫下对安乐死持保留意见，“人类的死亡仅仅是关乎个人权利的事情吗？”他反问南方周末记者。

“安乐死如果是为了让患者摆脱痛苦，那么为什么在非洲和亚洲的发展中国家不实施呢？”宫下认为是发展中国家中家庭成员之间有更强的情感纽带，使得它们区别于白人社会。美国医生曾告诉宫下他们总结出来的4W规律：即在美国这样的多族裔国家，富裕的（Wealth）、白种的（White）、高学历的（Well-educated）、焦虑的（Worried）的人群，更倾向于选择安乐死，亚裔和拉丁裔则很少选择安乐死。

不过，一些欧洲的非终末期患者也开始提前结束自己的生命。68岁的英国人桑德拉患有多发性硬化症（MS），这种病不是致命的，却伴有难以忍受的疼痛，每次说话，她嘴角都会痉挛——三叉神经痛，这样的生活已经过了六七年。“MS已经发展到让人生的质量下降到不想继续活下去的地步。”她对宫下说。当毒药点滴渐渐进入桑德拉的身体，在失去意识之前，她用尽全身力气，倾吐出人生最后的一句话：Thank you.

选择安乐死的桑德拉没有孩子，这也是很多选择安乐死的患者的共同点——他们都没有子女，或者与子女的关系很疏远。

“难以承受的痛苦”


随着采访的深入，宫下开始理解有些西方人选择安乐死的人的想法。特别是在比利时的采访，让他对精神病患者的安乐死选择有了新的认识。

荷兰与比利时是主动安乐死与协助自杀都合法的国家，在荷兰法律里，“难以忍受的病痛”没有限定为肉体上的病痛。比荷兰更进一步，比利时的法律里明确指出，“被肉体或精神上的痛苦所折磨”，是申请安乐死的条件之一。在比利时的安乐死案例中，精神病患者的比例占5%——包括抑郁症、痴呆症、人格障碍、自闭症、精神分裂等。

在去比利时采访之前，宫下的内心对精神病患者的安乐死是无法接受的。比利时医生会有一些量化的标准来判定哪种程度的精神病患者适用安乐死，比如多次去精神病院但未治愈、多次自杀未遂、体内血清素浓度等，但总体来说，其中的模糊地带依然非常大。

安特卫普的艾米动摇了宫下的看法。艾米患有自闭症和创伤后应激障碍，曾自杀未遂13次，医生们已经批准了她的安乐死请求，何时实施只在她的一念之间。但让宫下惊讶的是，面对他的艾米，却表情温和地说：“终于可以死了，这让我放下心来。我想再多活几天。”安乐死在艾米身上反而成为了死亡的遏止力。这不是艾米的独特现象，而是精神病患者的一种普遍现象，“如果不能安乐死，重度精神病患者会多次尝试自杀。”艾米的医生提蓬告诉宫下。

“仅仅是知道可以安乐死这一事实，就能让患者放下心来，最终没有使用安乐死而是自然死亡的患者也不少。”世界死亡权利联盟行政总监罗布·永吉埃尔对宫下说。艾米死于2020年底，离她被批准安乐死已经过去了四年。

宫下18岁离开日本，在欧美国家度过了27年。尽管目前世界上只有极少数西方国家允许安乐死，并且将实施的条件限于严格苛刻的法律监管之下，他也表示能理解选择安乐死合法化的社会，但他无法回答什么才是幸福的死亡，“我不认为有一个公认的幸福死亡。每个人都有自己的理想死亡，不管是什么方式。你如何死亡是你如何生活的反映。每个人的生活方式不同，所以每个人的死亡方式也不同。”他对南方周末记者说。

如果回到日本，宫下说自己的选择将不会是安乐死。“我不是一个人，有周围人的支持，我才活着，才想要活着。”如果有了周围人的支持，或者说有了守护自己的人，他相信“难以忍受的痛苦”就可以减轻，“不是个体主张死亡，而是与周围的人一起思考应该如何活下去”。

以下为访谈。



宫下洋一。 （受访者供图/图）

“不应该轻易地让他们离开”


南方周末：你在美国的采访中听到4W的说法，你怎么看待这个说法？

宫下洋一：在我知道这个规律之前，我遇到并采访了一些已经在瑞士去世的外国病人，后来想想他们都有4W的特征。但我不太确定，是否只有白人愿意以安乐死的方式死去，因为现在有很多日本人也想在瑞士安乐死。

另一方面，生活在不发达国家的人也许不需要考虑缩短自己的生命，因为他们有更多来自家庭的精神支持。今天的欧洲和美国社会中，能够支持父母的孩子越来越少，特别是当他们年老多病时。日本的青年人口很少，很多家庭只有一个孩子，所以当这些孩子不得不努力工作时，很难照顾他们的父母。这就是日本老人在真正生病之前往往容易想到死亡的原因之一。相反，在不发达国家，他们没有这种忧虑。所以，安乐死是与低生育率的社会有关的。

南方周末：你与自己的家人讨论过安乐死吗？

宫下洋一：告诉你实话，我家里除了我之外，其他人都有强烈的意愿通过安乐死结束自己的生命。我必须说明，我并不反对人们的死亡方式。我的读者经常误以为我反对安乐死。我不同意的只是在日本社会将其合法化，因为我之前提到的原因。

如果他们选择这样做，我绝对尊重他们的意见，但我不希望他们仅仅因为没有足够的支持而选择这样做。那将是非常可悲的。我们不应混淆身体上的痛苦和精神上的痛苦。如果是后者的痛苦，我们必须有一些解决方案，而不应该轻易地让他们离开。

南方周末：你提到精神上的痛苦，你之前采访比利时安特卫普的艾米，直到本书在日本出版的时候，还坚强地活着。安乐死成功地遏止了她的自杀倾向。现在又四年过去了，她生活得怎么样？

宫下洋一：艾米在2020年年底去世了。安乐死确实有强大的力量来防止精神病患者死亡。我不知道她到底经历了什么，但我想她再也无法控制她的抑郁症了。然而，我非常肯定，如果安乐死在一个社会中是合法的，它对那些想自杀的人来说是很好的护身符。艾米在被授权安乐死后一定感到了巨大的解脱，否则，她可能会在几年前就结束自己的生命，她的家人也可能会被她的自杀所困扰。

南方周末：你刚刚说到，不能让精神病患者轻易地安乐死，似乎艾米的例子没有动摇你对精神病患者使用安乐死的观点？

宫下洋一：并不是所有的精神病患者都有权利选择安乐死。对于精神病学家来说，很难判断他们是否真的适合被安乐死。今天，包括日本在内，有很多人希望到瑞士去死，但其中大部分人甚至不是病人，只是因为工作、恋爱关系破裂、经济问题等而有自杀的想法。如果人们在精神上不支撑他们，他们想在没有痛苦的情况下平静地死去，而不是自杀，这是很正常的想法。这些“精神病”是有可能摆脱的，尽管这取决于抑郁症的等级。这在荷兰、比利时、瑞士是一个复杂的辩论，在西班牙、新西兰、加拿大等安乐死已经合法化的新国家也将如此。

“我们没有欧洲式的恐惧”


南方周末：在你采访的那时候，西班牙安乐死还没有合法化，现在已经合法了。你生活在西班牙，这几年对此有什么新的发现？

宫下洋一：之前，西班牙在打击协助绝症患者自杀方面有着很长的历史，有很多丈夫或妻子帮助他们的配偶死亡而被警察抓住的案例。大多数西班牙人一直支持安乐死，但与西班牙传统教会有关的政府执政党人民党从未接受安乐死的合法化。自从工人社会党2019年成为执政党后，情况发生了很大的变化。

虽然法案已经通过，现在已经生效，但我不太确定西班牙人是否知道伴随这项法律而来的会是什么。理想和现实是完全不同的。事实上，该法案虽然已经在议会中进行了讨论，但没有在公民中进行讨论。

安乐死法案看起来很美，但是，据我调查所知，让人死亡并不是那么容易的，特别是精神病患者，总有人会后悔的。我不知道西班牙人是否认识到这一点，但未来肯定会出现艰难的局面，他们肯定会回来讨论。

南方周末：在你的书中能看到你对安乐死的态度的几次转变：从一开始的不理解到理解，再到后来更深地思考日本的情况也许并不适合安乐死的合法化。你是如何有了这样的转变？

宫下洋一：我的调查总是从零开始。我是一名记者。当我开始写一本书时，我尽量不对我所看到的东西有任何定型的想法。如果我有，我肯定会失去平衡，无法保持中立。我的目标是与我的读者一起旅行，一起学习东西。

我的想法一步一步地改变，一章一章地改变，这很正常，但我认为这很好，包括犯错误。我所希望的是诚实，写出我所看到的、谈论的和感觉到的，不给事实着色。

就我的转变而言，我想说的是在美国俄勒冈州，当我遇到史蒂文斯博士时，他告诉我，有很多病人不应该安乐死，但他们在某种程度上是“被迫”死亡。你遇到的医生不同，你到达的目的地也会不同。人们通常相信医生所说的，并试图遵循他的指示——危险就在这里，只要允许安乐死，你就可能比预期的更早结束自己的生命。“拒绝治疗之时就是终末期”，他的话给我留下了深刻的印象。当他问我为什么没有人关心贫穷国家的安乐死时，我不知道该说什么。

从那时起，我就一直带着一个疑问：你的死亡意愿真的是你的意愿吗？难道你不是被某人鼓励或逼迫选择安乐死的吗？这是我不同意日本安乐死合法化的主要原因之一。我们接受的教育不是自己决定事情，而是和大家一起决定，换句话说，自我决定不被认为是美德。在个人主义社会，安乐死可能更适合，但相反，在集体主义社会，它更复杂。

南方周末：本书出版已经过去了四年，这期间你对安乐死的看法有什么变化吗？

宫下洋一：当这本书出版时，我认为安乐死只适合欧美人，但随着我收到大量读者的来信和留言，我开始更深入地思考这个问题。我对日本社会的总体看法并没有发生巨大的变化，但我慢慢觉得，意志非常坚定的人，或许更有可能赴瑞士安乐死。我认识到，这取决于病人，哪怕他生活在日本。

南方周末：你在书中说，“日本缺少围绕死亡的交流”。你认为造成这种文化的根源是什么呢？

宫下洋一：正如我之前提到的，亚洲的教育是不同的。我们不是个人主义者。在我们的社会中，我们总是在一起工作生活。我完全没有冒犯西方社会的意思，每种文化都有自己的优点和缺点。我不认为我们更忌讳谈论死亡，我认为我们只是没有欧洲式的恐惧，即认为死亡是孤独的，我们反而有更强烈的感觉，当涉及死亡时，我可以得到家庭的保护或支持，所以我们对“如何死亡”的担忧比西方国家少。

南方周末：《安乐死现场》出版之后，日本医疗界对此有产生讨论吗？他们讨论的方向和重点在哪里？

宫下洋一：这本书之后我出的一本书是关于一个在瑞士进行安乐死的日本女人——就是《安乐死现场》引发了她的意愿。她的故事引起了全国的讨论。不仅医学界，大众媒体和公民也一直在提高他们的声音，以期可以打开全国性的辩论。我的书在中国出版就是这种呼应的结果。

2020年8月，两名日本医生被捕，被指控在京都谋杀了一名ALS患者（记者注：肌萎缩性脊髓侧索硬化症，即渐冻人症）。这名妇女本来想要死在瑞士，生前还给我写了一条信息。两名医生之前从未见过她，但他们却想实现他们的“理想结局”。由于日本没有安乐死法案，这被认为是谋杀，我同意这一点。

但当这种令人震惊的新闻发生时，医学界感到紧张并停止了讨论安乐死这个问题。可是我是一名记者，我一定会在世界范围内进行调查，并重新展开辩论，这样人们就可以获得信息，至少他们可以思考宝贵的生命——同时也是他们宝贵的死亡。

南方周末记者 王华震