看着你痛苦，我更痛苦，可是我不能放弃，不能让自己先倒下。哪怕你有一半的时间在医院度过，你还有另一半的时间可以微笑。哪怕你最终先我而去，你也曾经在我的怀里依偎过。
我祈祷小希望能得到最好的治疗。一切的猜测都不如让事实来说话。
其实就是这样，每一位妈妈都想想看，当自己的娃有一点小病小痛，哪怕打个喷嚏，当妈的都会心揪 ...
月牙丨突 发表于 2010-2-10 21:10 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
因为太痛苦， 所以父母可以让孩子死亡， 这又绕回到安乐死的话题。 这个话题， 全世界都还没有定论。 但是起码有一点可以肯定， 实施安乐死， 一定要非常谨慎， 一定要有强大的中立的监督， 家庭成员的决定， 远远不够。
回复 209# 最恨注册
如果妈妈可以代替孩子受这些罪，那大多数妈妈都愿意，选择放弃的妈妈不是害怕自己心里难过承受不了，而是因为不愿意让自己的孩子承受这一切。拿这个小女孩的例子来说，我刚说的感染是以她现在所要接受的一系列手术全部成功为前提的，以现在情况来说，连这个都是奢谈，她本来残缺的心脏能不能撑得住，她的肾功能不全，毒素排不出去，很可能导致全身皮下积水，溃烂，不满月的婴儿一旦有健康问题，最容易导致肺炎。抛开所谓的将来，以及什么经济能力的问题，需要多强大的“母爱”才能让妈妈决定带着孩子去闯关。
等等看吧， 如我前面所问， 放弃治疗的度在哪里？ 谁来监管这个度？ 这个目前在法律层面上还是空白。 ...
DLIII 发表于 2010-2-10 21:32 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
所以啊，小希望的爸爸肯定没事，倒是那些志愿者，悠着点吧。
这方面，法律似乎没有办法，但是国家加大力度支持养老院，临终关怀医院倒是真的。
说起肾功能不全，我知道一个惨剧。
一对夫妻，生了个肾功能不全的女儿，夫妻两人齐心协力给孩子治病，老公挣钱，老婆全力带孩子看病，看着女儿一次次的住院，透析，感染，全身浮肿，老婆实在接受不了那个压力和心痛，带着孩子跳崖了，那个男人疯了。
所以啊，小希望的爸爸肯定没事，倒是那些志愿者，悠着点吧。
月牙丨突 发表于 2010-2-10 22:02 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
这个我不知道， 现在还不敢说， 这和小希望的会诊结果治疗结果有很大的关系。
假如小希望治疗成功或者比较成功， 那个父亲难说会不会有麻烦。 这个可怜的男人， 他现在会不会希望他的女儿治疗成功呢？ 又是一个人性考验！ 志愿者的麻烦肯定有， 不过是多少的问题， 基于扶个摔倒的老人就被判多少万赔偿的事实， 我看他们麻烦不会小。
通过这个贴，我发现原来自己还是一个现实的人唉。。。。。一直给自己冠以情绪化，敏感的性格特征，但是发现在这件事情我非常理解他父亲的做法。。。。谁不希望自己的孩子活在世上能享受到正常人的生活呢，如果是一出生便注定会经历没法正常生活，工作，成立家庭的一生，我并不觉得决定让他继续活下去是对他好的决定。
人们无法忍受她父亲的冷静，可能部分也是出于对爱的精神需要吧，觉得这种决定应该是情感战胜理智的时刻。大家都潜意识的有个期望，期望为人父母者都能不顾牺牲一切的挽救自己的亲生骨肉。可是，长远看来，还是理智一些好。要为孩子的一生负责啊。
我觉得这个从道义上，没什么可讨论的，本来就应该救。。。
如若不是，不就是四个字，见死不救么。有什么可找理由的。赖贫穷赖社会赖社保系统，还是美其名曰人道主义为了宝宝着想，都还是推卸不掉见死不救。因为他没死呢，谁也没权利给他判死刑。
以前香港也有这样的，那时候大概20多岁了。
报道的时候说以前给他做了“造口手术”，就是在肚子上开口，排便用的。
要活着肯定是有办法的，至于活成怎么样，或者等小孩懂事了之后自己愿不愿意继续那么下去是另一回事。
这个我不知道， 现在还不敢说， 这和小希望的会诊结果治疗结果有很大的关系。
假如小希望治疗成功 ...
DLIII 发表于 2010-2-10 22:09 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
这些志愿者和扶老太太的性质一样吗？她们不管怎么说都是犯法了，这个先例不能开，就算不判刑，也得罚她们一下。不然将来人贩子有的是借口，这个孩子的妈任孩子发烧38度都不送医院，我是人道主义，抢孩子的风潮还会更加的烈。
我觉得这个从道义上，没什么可讨论的，本来就应该救。。。
如若不是，不就是四个字，见死不救么。有什么可 ...
muri 发表于 2010-2-11 09:23 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
如果救下来以后就象宽宽说的那样·········
如果救下来以后就象宽宽说的那样·········
小五妈 发表于 2010-2-11 12:12 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
俺觉得这个后话，根本不是在这个阶段应该考虑的
就好像车祸，一人被碾的胳膊折腿断，嗯，都知道以后终身瘫痪，觉得这还要有多辛苦的人生路要走啊。。难道消防员就应该想到这个，不救人了，省得他以后痛苦。。。或者火灾中的遇难的人，都烧成那样了，为了他以后不痛苦，那咱别救了。。。这肯定不行吧。生死问题，和痛苦不痛苦不是一个层面的
根上面例子的区别只是，现在这个是个婴儿，ms别人可以有权替他拿主意。。。
照这个逻辑，原来这个世界上有死亡都是因为医生护士家人旁人见死不救。
himmelblau 发表于 2010-2-11 13:21 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
请千万别照我的逻辑。咱俩逻辑本来就不一样，你按照你的逻辑从我的逻辑里面引出的，本来就不准。
我哪用了我的逻辑，不就是顺你的话说么？
himmelblau 发表于 2010-2-11 13:30 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
你顺着我的话说，也是你说的啊
这些志愿者和扶老太太的性质一样吗？她们不管怎么说都是犯法了，这个先例不能开，就算不判刑，也得罚她们一下。不然将来人贩子有的是借口，这个孩子的妈任孩子发烧38度都不送医院，我是人道主义，抢孩子的风潮还会更加的烈。
月牙丨突 发表于 2010-2-11 10:12 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
你这个比喻太离谱。 当某人拿刀刺向别人， 旁人把他按倒在地抢走他的刀， 那叫正当防卫； 当某人买了一把刀， 在回家路上被别人按倒在地抢走他的刀， 那叫遭遇打劫。
那些来不及救就死了的，当然不算在内，你这逻辑真够奇怪， 还说什么是从人家逻辑里引出的{:5_356:}
照这个逻辑，原来这个世界上有死亡都是因为医生护士家人旁人见死不救。
himmelblau 发表于 2010-2-11 13:21 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
如果这样做父亲就要以杀人罪起诉，把年老体弱老年痴呆的父母扔去养老院自生自灭的子女是不是也都是同样 ...
himmelblau 发表于 2010-2-11 13:05 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
你说的事情， 涉及的问题太多， 没法简单回答。 说到底， 你是资源论的支持者， 想必， 对安乐死， 你也是持正面态度。
对于安乐死， 我其实也不是绝对反对。 不过有一点： 严格监督， 慎重决定！ 如果被执行死亡的人自己不能决定， 没有中立第三方参与， 仅仅家属决定， 远远不够。
人都活着， 救是应该救，不过活的怎么样就不得而知了，尤其是碰到那些不积口德的， 说人家是前世作孽遭报应才这样的，不仅女孩活不好， 她的家人也成罪魁祸首了， 所以， 那个爸爸真的是害怕了。
我觉得你们的逻辑才奇怪吧，死在关怀医院，死在手术台上，死在术后感染和并发症上有什么区别？她所受的 ...
himmelblau 发表于 2010-2-11 14:07 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
区别大了！
{:5_354:}
可惜小希望这个问题就是牵涉到了这么多相关问题，尤其是在想靠法律来监管这方面的情况下。所以哪怕在德 ...
himmelblau 发表于 2010-2-11 14:16 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
这事情如果发生在德国， 根本不会发展到目前难收拾的局面。 如果一个孩子一出生就有残疾需要手术， 医生不用问家长， 直接做。 之后如果家长不提供孩子需要的看护， Jugendamt会介入， 他们的权力相对非常大。 这个系统， 当然得有社会方方面面的体系和法规来支持， 不可能单一存在。 如今中国， 不仅有很多法律空白， 有法不依的现实也很多， 毕竟是个发展中国家。 不过不能因为事情复杂涉及面太广， 就不去思考讨论它， 任何事情都得一步一步的来。
话又说回来， 德国的这个系统也有弊端。 比如一个病重将死的老人， 一旦医生知道他， 必须拉到医院去抢救， 他无法按照自己的意愿在家里在自己的床上， 在家人的环绕中静静死亡。
哎，假如你得了直肠癌，要手术，要挂个粪袋。加上忽然手不能动，嘴不能说。你的孩子说，亲爱的妈妈，你太痛苦了，我真不想看着你痛苦，我让你安静地走吧。于是给你喝糖水直到你死。你心里会很难受也很愤怒的，倒不如一枪或者一针了结来得干脆。
但是如果你自己可以选择，你不会轻易放弃生命的。这是人类的本能。
转自陈岚博客：
小希望事件的七点答疑2010-02-11 11:07:37
今天是小希望入院第六天。
过去的六天里，她的体重稳定增长，现已经2.7公斤。比入院时胖了1斤了。生命体征一直平稳。睡眠安稳，一次甚至可以睡足六小时，醒来后哭声洪亮，进食少量配方奶。一直在输液补给各种营养剂，由专业营养师量身提供。
但，她的身体依然很虚弱，出生时为6.6斤，送入医院时已经下降到4斤，光把这个缺口补上，就需要时间。当身体恢复到能够接受第一次手术的水准，医生会给她开始手术治疗。
所以，医院方面本着对孩子治疗负责的态度，暂时谢绝探视。毕竟成年人来来去去，带来的病毒、病菌都是不能小看的。
医院的护理、医疗条件，经过天津警方察看，也获得了希望家属的认可的。
答疑部分：
1、小希望是不治之症？
参看天津儿童医院医政科和小希望的主治医生接受媒体采访时的答复。
儿童医院医政科的张科长和为孩子诊断的主任医师表示，孩子的病并不是绝症，完全有机会康复，但过程会相对漫长一些。
新闻地址：http://shehui.daqi.com/article/2815270_3.html
相关新闻连接：
http://www.fx120.net/disease1/200809/49490.html
新闻地址：http://shehui.daqi.com/article/2815270_3.html
2、小希望有内脏畸形？
三尖瓣返流（轻度）、动脉导管未闭、卵形圆孔未闭合。
左肾盂积水伴左近端输尿管扩张、右肾盂扩张。
婴儿出生后10－15小时，动脉导管即开始功能性闭合。生后2个月至1岁，绝大多数已闭。1岁以后仍未闭塞者即为动脉导管未闭。
卵圆孔未闭：婴儿出生后开始呼吸，肺循环的血量大增，右心阻力下降，左心房压力大于右心房，卵圆孔瓣膜紧贴继而发房间隔，逐渐关闭卵圆孔，一般在8个月或更长的时间完全杜绝左右两间心房间的血运，有20-25R的正常人，卵圆孔瓣膜和房间隔并不全部融合，遗着探针大小的小孔，称为卵圆孔未闭。这种小孔的存在，并不引起血液分流，在临床上并无重要意义
三尖瓣返流：三尖瓣是右心房和右心室间的瓣膜，防止收缩期血流从右心室返流到右心房，事实上三尖瓣本身也可以存在少量生理性反流的。临床上婴儿的三尖瓣返流只需要在幼年时期很多可以靠生长发育自己消失，如果没有消失、且有器质性损伤的可以在5-7岁期间手术。
先天性肛门闭锁症是常见的肛门畸形疾病。
若直肠与尿生殖窦没有分开，则会形成先天性直肠尿道瘘或直肠阴道瘘。而锁肛症常合并直肠尿道瘘、直肠阴道瘘。
上述病症，心脏是轻度的问题，医嘱是随诊。
小希望是多发瘘，阴道侧旁有瘘，恰恰是这两个瘘管，让她能够活到了23天，被救助。
很多男婴先天闭锁，一般不超过五天就死亡了。
以下是先天肛门闭锁的医学常识
http://www.hudong.com/wiki/%E5%85%88%E5%A4%A9%E6%80%A7%E8%82%9B%E9%97%A8%E9%97%AD%E9%94%81
小希望没有内脏畸形，只有轻度的几个先心病症，医生答复的目前处置是：随诊。
她最大的病就是先天肛门闭锁。
3、给小希望喂奶造成伤害？
在抱出医院后，我第一时间评估了她的状态（虽然我不是医生），但参照她已经被撂置十三天的客观情况来看，以及哭声几近于无、眼睛只能微弱睁开、呼吸急促、皮肤干涸的状态来看，是个人都能看出来她已将衰竭。我知道她虽然肛闭但有瘘管可以排泄（只是不畅），并且有排尿（在临终关怀那里护工正在给她换纸尿裤）。此刻也许喂少许母乳会加重她的腹部压力，但不喂也许她剩下的三小时中就能因为脱水死亡。
最后我选择了酌情进行。
事实上没造成任何伤害，小希望三小时后抵达医院，获得急救，排出了腹部积便、输氧、输液，生命体症转入正常。所谓阴道穿刺是一个荒谬的不能再荒谬且没有常识的谣言。插管就是在她原来的瘘孔位置进行，实际上在天津儿童医院也插过。
孩子的爸爸和大伯正巴不得找我麻烦呢，如果真有这样的伤害，他们能放过我吗？天津警方当天进行了进行了20小时的处理，从天津赶到北京，动用的全是重案组的精英，连天津市公安局局长大人都亲自过问此事，如果我们有对孩子的伤害，警察会不追究我的责任？
4、小希望抱出临终关怀前的状态。
其时，她没有被输液、没有任何腹压装置、没有任何维生设备。
就是躺在那里，露着肚子，护工正在换纸尿裤。
我连抱被带小毯子一起包住她，带出医院。我们的车上暖气很足，还准备了大衣、毛毯。
5、在临终关怀抢孩子时采用暴力？
我们和临终那没有任何矛盾，只是想抱孩子，为什么要对他们采用暴力？何况我们全是外地人，到一个陌生的地方去用暴力？给自己找不自在？
对方当时有5-6人，（三分钟后出来更多的人，光男的就有四个）我们只有4个人，2男2女，我抱着孩子，剩下2男1女，那位女士还是一个宝宝刚5个月的母亲，怎么采用暴力？
我抱走孩子后，我先生留在医院里，等待警察，警察大约20分钟后就全部到场了。如果曾经有暴力伤害，为什么没有物品损害报告？为什么没有验伤记录？为什么对警方没有任何伤害的报告？
6、这是最关键的一条：孩子的父亲和大伯跑遍各大医院给孩子治疗而无果？
孩子于1月13日出生，转入天津儿童医院。1月26日离开天津儿童医院，1月26日进入临终关怀医院。
在前天下午记者云集天津的采访中，天津儿童医院的主治医生在请示卫生局后作了以下答复：1、我们给孩子家长拿过治疗方案。我们从来没说过孩子不能治。2、1月26号，他们匆忙办理出院，我们还以为他们是去找更好的医院治了。
在前天下午临终关怀医院的新闻发布会上，临终关怀的负责人陈述孩子进入医院的过程道：1月26号他们打电话来咨询，说考虑一下，过了2小时，就送了过来。
因媒体云集，上述言论均有现场录音、录象。（看在孩子的面上，我们不想让他们最后狼狈，但如果他们继续、持续采用各种方法、拒绝签字剥夺小希望被治疗的权利，必要时我们将向司法机关提交相关证据。）
原来，从天津儿童医院办理出院手续，孩子的这二位亲人用了两小时就跑遍了天津各大医院，并且就确诊了孩子无治？
7、费用、未来
志愿者承诺为小希望承担一切费用，包括今后成年。这我们因爱所贡献出的额外义务，却并不是我们的天然义务。你们在反复置疑能负担小希望一辈子吗？
我的答复是：1、小希望的病根本不需要人负担一辈子。她手术治疗先天肛门闭锁后，和其他孩子一样健康成长。
2、如果、万分之一的如果，她需要人照顾一辈子，我个人都承诺负担她一辈子，且勿论其他志愿者。
3、在我们献出我们的爱的时候，你们竟然忘记了照顾、治疗、抚养这个孩子是她的父母、亲人的天然责任与义务。这个责任义务不仅仅是因为道德、亲情，还因为法律。
这个系统的维持也是需要钱的。中国不管法律法规也好，人的意识也好，经济实力也好，都还达不到德国这样 ...
himmelblau 发表于 2010-2-11 14:53 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
不仅是钱的问题。 美国的资源和德国比未必差， 但是完全两样的系统。 中国以后怎么走， 现在正是在探索阶段。